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Mois de l’autisme : L’histoire du TSA

Aujourd’hui marque le début de la 37e édition du mois de l’autisme au Québec. Cet événement a d’abord vu le jour aux États-Unis dans les années 1970 et continue d’être célébré chaque année depuis. À l’échelle nationale, c’est plutôt en octobre qu’est souligné le mois de l’autisme. En 1983, la Fédération québécoise de l’autisme a choisi d’instaurer une semaine de l’autisme. L’année suivante, la semaine de l’autisme s’allonge sur tout le mois d’avril. Le but de ces célébrations est tout d’abord de sensibiliser la population au TSA.  

Pour mettre en lumière l’évolution de la société face à l’autisme, le RODITSA désire plonger dans le temps afin de tracer le chemin que nous avons parcouru. De plus, pour souligner le mois de l’autisme au Québec, les prochains articles du blogue seront axés plus particulièrement sur le TSA.

Tout d’abord, il convient de prendre conscience du taux de prévalence de l’autisme au Québec pour réaliser que les personnes qui ont un TSA représentent une assez grande partie de la société, soit 76 000 personnes. Aujourd’hui, ce taux est encore plus important, considérant la constante augmentation des diagnostics au Québec.[1]

Partons d’abord du commencement, lors de la première étude scientifique sur le TSA au Québec, en 1943. Au terme de cette étude on convient, à tort, que l’autisme est dû à un trouble affectif de l’enfant, causé par l’éducation qu’il reçoit. Cette théorie sera vite écartée dans les années 1960. Encore aujourd’hui, les causes de l’autisme restent méconnues, malgré l’arrivée de quelques hypothèses non prouvées à ce jour.[2] En 1976, la Société québécoise de l’autisme, aujourd’hui connue sous le nom de la Fédération québécoise de l’autisme voit le jour. L’objectif de la Fédération était majoritairement de faire valoir la reconnaissance du TSA par les instances gouvernementales et de promouvoir l’accès aux services éducatifs adaptés et au développement de services pour les familles.[3]  

Au Canada, vers la fin des années 1970, l’autisme infantile est reconnu comme étant une sous-classe de la schizophrénie. C’est seulement en 1980 que le TSA devient un diagnostic officiellement reconnu à l’échelle de l’Amérique du Nord comme étant une forme de trouble envahissant du développement (TED). L’autisme n’est donc plus perçu comme un trouble psychotique, mais plutôt comme un trouble du développement.[4] L’organisation mondiale de la santé (OMS) attendra en 1994 pour confirmer ces propos. Au Québec, depuis les années 2000, le nombre de spécialistes en TSA a augmenté, dû à la hausse des diagnostics. Plus de spécialistes était donc nécessaires, car aucune personne présentant un TSA n’est identique. En 2003, le premier plan d’action gouvernemental sur les troubles envahissants du développement est créé. Ce plan représentait un grand pas en avant à l’époque. Plus précisément, le plan d’action a apporté l’ajout de plusieurs programmes, tel des programmes d’intervention comportementale ainsi que des programmes de formation universitaires. Plusieurs comités ont aussi vu le jour, ayant chacun leur objectif, comme le travail sur le diagnostic et la prestation des services spécialisés, ou encore l’accès aux services d’évaluation diagnostique. Aujourd’hui, le plan d’action aurait besoin d’un rafraîchissement, car la réalité et les besoins des personnes avec une TSA ont beaucoup changés.[5]

En 2007, l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme (ACTSA) incite fortement à instaurer une stratégie nationale en matière de TSA, qui servirait entre autres à apporter quelques changements à certaines politiques ainsi qu’au niveau du financement. L’objectif d’apporter ces modifications est surtout de garantir l’égalité pour ceux qui présentent un trouble du spectre de l’autisme et leur famille. En 2014, l’ACTSA publie un sondage d’évaluation des besoins nationaux à l’aide de questions complexes touchant les personnes avec un TSA. Un an plus tard, un projet de partenariat canadien pour l’autisme est créé, favorisant l’innovation et la prise de mesures concrètes en lien avec les résultats dudit sondage.[6]

Comme il est possible de le remarquer, autant le Québec que le Canada ont connus une grande évolution face au trouble du spectre de l’autisme. C’est une des raisons pour lesquelles le mois de l’autisme se doit d’être célébrer. C’est aussi l’occasion de se rappeler que les personnes qui présentent un TSA ont besoin de nous tous pour leur offrir l’égalité, l’inclusion ainsi qu’une réponse adéquate à leurs besoins.

 

[1] FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DE L’AUTISME, « L’autisme d’hier à aujourd’hui », (En ligne), https://www.autisme.qc.ca/tsa/histoire-de-lautisme-au-quebec/lautisme-dhier-a-aujourdhui.html.

[2] FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DE L’AUTISME, « Histoire de l’autisme », (En ligne), https://www.autisme.qc.ca/tsa/histoire-de-lautisme-au-quebec.html#:~:text=L’autisme%20et%20la%20F%C3%A9d%C3%A9ration,services%20en%20autisme%20au%20Qu%C3%A9bec.

[3] Préc. Note 2.

[4] L’ENCYCLOPÉDIE CANADIENNE, « Trouble du spectre de l’autisme (TSA) au Canada », (En ligne), https://www.thecanadianencyclopedia.ca/fr/article/trouble-du-spectre-de-lautisme-au-canada.

[5] FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DE L’AUTISME, « Changer les mentalités, toute une histoire – Article printemps 2008 », (En ligne), https://www.autisme.qc.ca/tsa/histoire-de-lautisme-au-quebec/changer-les-mentalites-toute-une-histoire.html.

[6] Préc. Note 4.


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