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Du capacitisme à la neurodiversité : Une brève histoire de l’autisme et de ses représentations

Introduction

 

Malgré l’évolution importante de sa conceptualisation tout au long du XXe siècle, les débats entourant l’autisme sous plusieurs aspects sont toujours omniprésents. Qu’il s’agisse du vocabulaire à préconiser ou des critères visant à poser le diagnostic, les recherches faites durant la seconde moitié du XXe siècle en neuropsychologie ainsi qu’en psychiatrie ont permis une certaine évolution des mentalités ainsi qu’une compréhension relativement accrue de cette condition. Aujourd’hui, aussi bien sur le plan de la conceptualisation biomédicale que sur le plan des mouvements de reconnaissance, le spectre de l’autisme se positionne toujours comme un concept en évolution constante.

 

L’objectif visé par cet article est de brosser un portrait sommaire de l’histoire de l’autisme et rendre compte de l’évolution des mentalités ainsi que des changements de perception en regard de cette condition aussi bien dans la communauté scientifique que dans l’imaginaire collectif. Bien que le terme autisme ait fait son apparition au début du XXe siècle, plus précisément en 1911, nous nous attarderons davantage sur la seconde moitié du XXe siècle alors que la conceptualisation de l’autisme se forge tranquillement et en vient à se présenter sous la forme d’une condition humaine plutôt que comme une maladie à traiter.

Puisque l’autisme tel qu’il est conceptualisé dans le DSM-V n’a rien à voir avec la définition qu’en faisait Eugène Bleuler, nous sommes en droit de nous questionner à savoir comment a évolué le concept d’autisme au courant du XXe siècle et quels furent les impacts de cette évolution dans les discours visant la sensibilisation à l’autisme et l’acceptation des personnes autistes dans les différentes sphères sociales. Afin de répondre à ce questionnement, nous aborderons dans un premier temps la question de l’évolution et des changements de paradigme en regard de la conception de l’autisme dans le domaine de la psychiatrie, de la psychologie et des neuro-sciences. Nous traiterons ensuite de la métamorphose des symboles afférents aux représentations de l’autisme ainsi que de l’adaptation des discours visant l’acceptation et la sensibilisation à cette condition. Finalement, nous aborderons la question de la dichotomie entre capacitisme et neurodiversité, c’est-à-dire deux notions centrales à la conceptualisation de l’autisme.

 

Différents courants de pensée et différentes interprétations : l’autisme comme terra incognita des temps modernes

« So many theories, so many prophecies
What we do need is a change of ideas »

Bad Religion, Change of ideas, No Control

 

Le terme autisme, dont l’étymologie vient du mot grec autos qui peut se traduire par « soi-même », fait son apparition en 1911 dans les travaux d’Eugène Bleuler. Dans ses travaux, Bleuler utilise le terme autisme afin de référer aux comportements adaptatifs ainsi qu’à une perte du sens de la réalité, et ce, dans son cadre explicatif de la schizophrénie juvénile (Alerini, 2011 ; Nugent, 2017). Ce n’est qu’avec l’article intitulé Autistic disturbances of affective contact (Les troubles autistiques du contact affectif), produit en 1943 par le pédopsychiatre américain Léo Kanner, que l’autisme en vient à se distinguer de la schizophrénie. En effet, Kanner est le premier à identifier et décrire des caractéristiques propres à un « syndrome » unique et jusque-là non signalé. Il est donc généralement admis que la description classique du terme autisme revient à Kanner. L’étude de ce dernier, mené sur onze enfants âgés entre 4 et 5 ans et présentant les mêmes symptômes, a mené le pédopsychiatre à parler d’autisme infantile qu’il décrit comme un trouble grave du développement et de la communication chez l’enfant qui se trouve dans l’impossibilité de développer des moyens de communication efficaces (langage, regard, gestuelle) ainsi que d’entrer en interaction avec son environnement. Les travaux de Kanner mettent surtout de l’avant les critères comportementaux des personnes autistes. Il identifie 2 caractéristiques principales, soit « aloneness » (solitude extrême) et « sameness » (besoin d’immuabilité et maintien de la permanence).

 

Parallèlement, le psychiatre autrichien Hans Asperger publie en 1944 un rapport intitulé Les psychopathies autistiques pendant l’enfance, soit les conclusions d’une étude menée sur le cas de quatre enfants âgés entre 6 et 11 ans. Le terme psychopathe utilisé par Asperger vise entre autres à distinguer les autistes des schizophrènes et met de l’avant l’origine neurologique du syndrome d’Asperger. Contrairement aux travaux de Kanner, les travaux d’Asperger demeurèrent méconnus jusqu’aux débuts des années 1980 alors qu’ils furent trouvés par la psychiatre britannique Lorna Wing, qui publia en 1981 un article intitulé Asperger’s Syndrome : a Clinical Account. Wing propose d’ailleurs une nouvelle définition de l’autisme basée sur une triade, c’est-à-dire 3 champs caractéristiques affectés par l’autisme. Elle expose ainsi que les personnes autistes ont comme point commun d’être affectées dans leurs compétences afférentes à la communication, à l’interaction et finalement démontrent des comportements stéréotypés et des intérêts restreints (Harrisson et St-Charles, p.13). Jusqu’à la parution du DSM-V, le syndrome d’Asperger était présenté comme une sous-catégorie de l’autisme. Or, la 5e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux a regroupé sous l’appellation de trouble du spectre de l’autisme (TSA) le syndrome d’Asperger ainsi que les troubles envahissants du développement (TED) présents dans le DSM-IV. Cela a fait naître de grands débats et de vives critiques dans la communauté scientifique ainsi que chez de nombreux professionnels. Déjà dans le DSM-IV, compte tenu d’un manque de consensus quant à la nature du syndrome de l’autisme, l’on a tenté de réconcilier plusieurs courants de pensée en proposant une définition extrêmement vaste ainsi qu’une nomenclature unique, soit les troubles envahissants du développement, divisés en sous-catégories.

L’histoire de l’autisme est marquée par plusieurs courants de pensée importants. En 1943, Kanner avait d’emblée proposé une origine biologique à l’autisme. Cette vision laisse entendre une explication neuro-développementale ou basée sur la génétique. Toutefois, un autre courant de pensée émerge rapidement,  proposant une conceptualisation psychanalytique de l’autisme, et recherche les causes de cette condition dans une insuffisance affective envers l’enfant en très bas âge au sein de sa cellule familiale. Dès 1950, Bruno Bettelheim développe l’hypothèse selon laquelle l’autisme serait causé par des expériences extrêmes de détresse vécues précocement par les nouveau-nés. Ses travaux eurent une retombée médiatique importante surtout aux suites de la parution de son ouvrage intitulé The Empty Fortress (La forteresse vide), paru en 1967, dans lequel il propose que l’autisme soit un choix de l’enfant visant à se protéger. Malheureusement, en accusant les parents et principalement les mères de la condition autistique de leur enfant en raison de comportements trop rigides et d’une attitude glaciale, la théorie psychanalytique développée par Bettelheim ouvrit la porte à de nombreux abus. Des enfants étaient retirés à leurs parents afin d’être soignés par des méthodes éducatives, considérées aujourd’hui comme des actes de maltraitance avérés. Cette théorie a eu de nombreuses répercussions négatives aussi bien pour les enfants que pour leurs parents, qui pensèrent alors être responsable de l’autisme de leur enfant. De plus, les effets négatifs de ces théories psychanalytiques sont encore bien présents aujourd’hui. Elles sont entre autres responsables de l’association non fondée entre l’autisme et la maladie mentale dans l’imaginaire collectif, et ce, malgré le fait que cette théorie psychanalytique fut abrogée et discréditée. En effet, en raison de l’avancement notable dans la recherche sur l’autisme couplé à des progrès dans le domaine des neuro-sciences, les théories psychanalytiques ont été écartées essentiellement en raison de leur manque de fondement scientifique. En ce sens, comme le soulignait déjà en 1998 le pédopsychiatre Michel Lemay, « Plus une étiologie reste vague, plus elle déclenche une soif de connaître qui débouche sur des propositions autant hasardeuses que passionnelles. » (Lemay, 1998, p.7).

 

Il n’est pas étonnant qu’à l’heure actuelle, aucun consensus n’existe permettant d’identifier de manière holistique les facteurs à l’origine de l’autisme ainsi que la nature exacte de cette condition. Ainsi, les débats provoqués par la nouvelle nomenclature du DSM-V se fondent sur la logique selon laquelle « plus une définition s’élargit, plus elle risque d’englober sous une dénomination trompeuse une variété de troubles. » (Lemay, 1998, p.7). Cependant, l’abandon de la distinction catégorielle depuis la parution du DSM-V n’a pas que des effets négatifs. Comme nous le verrons plus en détail ultérieurement, l’adoption d’une terminologie plus unificatrice du spectre de l’autisme a permis d’accroitre la portée émancipatrice de la notion de neurodiversité en rendant celle-ci plus inclusive (Nugent, 2017). L’autisme répondant à ses propres lois, les enjeux afférents aux professions auxquelles incombe le soin de poser le diagnostic ainsi qu’aux professions accréditées à aider et accompagner les personnes autistes font aujourd’hui polémiques. Comme le mentionne Laurent Mottron : « L’orthogonalité de l’autisme par rapport aux spécialités et professions, aussi bien que l’ignorance dans laquelle nous sommes des mécanismes neurobiologiques responsables de la relative unité de son phénotype, ont rendu l’autisme – et le rendent encore – vulnérable à des tentatives de mainmises par des mouvements de pensée se situant hors du champ scientifique. À ce titre, l’erreur historique de la psychanalyse pour l’autisme reste inégalée. » (Mottron, 2015, p. 181). Toujours selon Mottron, en raison des différences autistiques ainsi que de l’abondance des types d’aides et d’interventions, une synchronie ainsi qu’une unité organisationnelle sont de mise afin de structurer les rôles professionnels en regard de l’autisme (Mottron, 2015, p. 189-190).

 

L’évolution des discours et des symboles afférents à l’autisme

 

Au Québec, la première édition du mois de l’autisme est organisée en 1984 par la Société québécoise de l’autisme (aujourd’hui la FQA). 38 ans plus tard, l’évolution de la conceptualisation de l’autisme dans l’imaginaire collectif a permis à la FQA d’innover en adoptant un nouveau slogan plus représentatif en regard des connaissances actuelles relatives à la nature de cette condition. À l’écoute de la communauté, la FQA ainsi que les 16 associations régionales ont choisi de faire valoir leur campagne en affirmant : « En bleu, en rouge, en vert … Faisons briller l’autisme dans toute sa diversité » (FQA, avril 2022). Ce nouveau slogan s’inscrit dans le respect de la diversité afférente au spectre de l’autisme en rendant le mot d’ordre plus inclusif et considérant que « Toutes les couleurs du spectre de l’arc-en-ciel sont les bienvenues pour promouvoir une société plus inclusive pour les personnes autistes » (FQA, avril 2022). Or, ce changement dans l’approche de la FQA quant à la vision à promouvoir et l’axe à préconiser en matière de sensibilisation populaire s’inscrit dans un long processus d’évolution. Avant les travaux de Kanner, l’autisme était souvent associé à la schizophrénie ou à la déficience et en ce sens, les personnes autistes se voyaient régulièrement affublées de la désignation d’idiot, terme visant à démontrer leur retrait du monde social (Hochmann, 2009). Dans son histoire de l’autisme, le psychiatre Jacques Hochmann expose que cette désignation remonterait à l’Antiquité et aurait dominé jusqu’à l’avènement de la psychiatrie (Hochmann, 2009 ; Corbin-Charland, 2019).

La reconnaissance de l’autisme comme une condition humaine, voire comme un « handicap » comme c’est le cas au Québec, et non comme une maladie à guérir est une vision très récente dans l’histoire de l’autisme. Or, au même titre que les théories et les visions posés sur la nature de cette condition, les symboles afférents à l’autisme n’ont cessé de se transformer et d’évoluer au courant de la seconde moitié du XXe siècle, et ce, pour en arriver au signe de l’infini tracé aux couleurs de l’arc-en-ciel, symbole actuel du spectre autistique ainsi que de la neurodiversité.

 

En 1963, la National Autistic Society, un organisme britannique, décide d’adopter pour logo un morceau de casse-tête accompagné d’un enfant en larme. Cette image de la pièce de casse-tête, bien qu’elle ait fait polémique du fait de l’ambivalence de son message, reste encore aujourd’hui le symbole utilisé par plusieurs organismes dont Autism Speaks, l’organisme américain à l’origine de la campagne light it up blue lancé en 2010. Cette campagne a par ailleurs fait du bleu la couleur étendard de l’autisme partout à travers le monde. Aujourd’hui, le symbole de la pièce de casse-tête est vivement critiqué puisque d’une part, il a été développé sans la participation de personnes autistes et par ailleurs, du fait de l’ambigüité de son message. En effet, ce symbole encourage l’idée selon laquelle les personnes autistes seraient incomplètes, voire qu’il leur manquerait une « pièce » nécessaire à l’épanouissement de certaines capacités. En ce sens, l’image de l’autisme véhiculée par la pièce de casse-tête est souvent perçue comme celle d’une maladie à laquelle il faut un traitement. Pour cette raison, plusieurs personnes autistes ainsi que plusieurs organismes ont souhaité abandonner ce symbole au profit d’un nouveau, plus représentatif et inclusif en regard de la diversité afférente au spectre.

 

À l’heure d’écrire ces lignes, il existe une forme de consensus international faisant du bleu la couleur étendard de l’autisme, mais pourquoi cette couleur a-t-elle été préconisée plutôt qu’une autre? À l’origine, la couleur bleue a été choisie afin, d’une part, d’exposer la prévalence de l’autisme chez les garçons et d’autre part, en raison de l’effet apaisant et réconfortant que cette couleur aurait sur les personnes autistes. Or, plusieurs études récentes exposent que l’autisme chez les filles aurait longtemps été sous-diagnostiqué, ce qui rendrait caduc l’argument de la prévalence. Ainsi, l’utilisation de cette couleur comme l’un des symboles fort afférents à l’autisme expose magnifiquement bien la futilité de générer des symboles relatifs à une condition dont la perception est en perpétuelle évolution, et ce, en raison de notre manque de connaissance en la matière. Depuis le tournant du XXe siècle, la sensibilisation à l’autisme est portée à un autre niveau sur la scène internationale. En effet, le 18 décembre 2007, l’Organisation des Nations Unies établit la date du 2 avril comme la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme et demande dans la résolution que « […] tous les États membres, les organismes des Nations Unies et autres organisations internationales concernés et la société civile, y compris les organisations non gouvernementales et le secteur privé, à observer comme il se doit la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, afin que le public connaisse mieux cette maladie » (Nations Unies, 2007). Au Canada, ce n’est qu’en 2012 qu’est sanctionnée la Loi sur la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (Loi sur la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, L.C. 2012, ch. 21, 2012). Heureusement, la conceptualisation de l’autisme a évolué depuis cette résolution si bien qu’en 2020 le Secrétaire général des Nations Unies soulignait l’importance de l’autodétermination, de l’indépendance, de l’autonomie des personnes autistes en plus de rappeler l’importance de leurs droits fondamentaux à l’éducation et à l’emploi. Bref, nous pouvons observer que les symboles ainsi que les campagnes de sensibilisation à l’autisme évoluent dans le temps, et ce, parallèlement à l’évolution des critères diagnostiques.

 

Somme toute, aujourd’hui encore, plusieurs visions de l’autisme s’opposent dans l’imaginaire collectif. Nous pouvons penser entre autres à la dichotomie entre, d’une part, une vision négative et biomédicale, portée par les critères diagnostiques de l’autisme et axée sur les limitations et les incapacités des individus, et d’autre part, une vision beaucoup plus positive, promue par des films comme Rain Man, où la personne autiste est perçue comme un être aux capacités extraordinaires. Bien que ces visions se positionnent à deux pôles opposés, elles sont très réductrices en regard de l’autisme et ne permettent que difficilement de saisir l’importante diversité du spectre. Au cours des dernières décennies, les symboles afférents à l’autisme se sont succédés dans la foulée de campagnes visant la sensibilisation. L’implication de plus en plus marquée de personnes autistes dans les organismes ainsi que dans la communauté scientifique menant des recherches sur l’autisme favorise également l’abolition des étiquettes péjoratives, trop souvent associée à leur condition. La notion de neurodiversité vise d’ailleurs à présenter l’autisme comme « une différence, un autre mode de fonctionnement cognitif » (Harrisson et al., 2010).

 

Capacitisme (validisme) vs Neurodiversité

 

Le capacitisme a marqué profondément l’histoire de l’autisme, aussi bien sur le plan biomédical qu’au sein des mouvements de sensibilisation, souvent organisés par des personnes non autistes. Toutefois, cette vision de l’autisme s’est construite sur une attitude normocentriste et propose une analyse du spectre de l’autisme en rapport avec une idéologie normative en matière d’intérêts, d’intellect et de comportements (Mottron, 2016). Ainsi, afin de relativiser cette vision étroite et abolir la stigmatisation qui en découle, plusieurs organismes et personnes autistes en sont venus à présenter la condition autistique comme « une simple différence à nommer et à défendre au sein d’un mouvement connu sous l’appellation de neurodiversité » (Nugent, 2017, p 35). L’estimation fonctionnelle sur laquelle repose le diagnostic prend ainsi son sens uniquement sur des évaluations de performance construite en fonction des habiletés de personnes non autistes.   En opposition, le concept de neurodiversité, porté par des organismes et des personnes autistes, vise à faire valoir l’autisme comme une condition permanente tout en prônant l’acceptation de la variabilité neurologique de l’être humain. Avant de devenir le courant militantiste actuel, faisant de chaque personne un citoyen biologique unique, la notion de neurodiversité aurait été mise de l’avant et conceptualisée en 1990 par la sociologue australienne Judy Singer, qui aurait développé cette notion à la suite d’observations portées sur sa fille et sa mère, toutes deux ayant été diagnostiquées du syndrome d’asperger. Comme le souligne Bianca Nugent, c’est par un processus de prise de conscience, de collectivisation, de réappropriation d’un pouvoir d’agir et de par son potentiel à éveiller les consciences collectives que la reconnaissance de la neurodiversité est devenue militante (Nugent, 2017, p. 40). 

 

Par ailleurs, la vision validiste de l’autisme se voit de plus en plus remise en question, et ce, à différents niveaux. Récemment, un article paru dans la revue Autism critique la surutilisation des termes « autisme à haut niveau de fonctionnement » ou « autisme de haut niveau » qui se voient trop souvent associé uniquement en rapport à l’évaluation du niveau de QI d’une personne (Gail A. Alvares et al., 2020). Si cette terminologie fait son apparition dans les années 1980 afin de désigner les personnes autistes sans déficience intellectuelle (DI), soit les autistes ayant un QI supérieur à 70, il est encore aujourd’hui régulièrement utilisé de manière interchangeable avec le syndrome d’Asperger, et ce, même dans le cadre de publication scientifique (Gail A. Alvares et al., 2020). Or, l’étude menée par Alvares et son équipe a démontré que le QI n’est en général qu’un faible prédicteur du fonctionnement adaptatif et n’est donc pas un élément crucial sur lequel il est possible d’évaluer l’estimation fonctionnelle d’une personne sur le long terme. Aux États-Unis, cela a pour effet d’engendrer une forte disparité sur le plan des services puisque bon nombre d’États déterminent l’éligibilité sur la base d’un QI inférieur à 70 plutôt que par évaluation fonctionnelle (Gail A. Alvares et al., 2020). Cette dernière notion d’« autisme à haut niveau de fonctionnement » a par ailleurs été à l’origine d’une certaine controverse en regard de la notion de neurodiversité du fait que ce mouvement était porté, à ses débuts, principalement par des personnes autistes sous-catégorisées sous le syndrome d’Asperger. En laissant entendre que certains autistes étaient « supérieurs » à d’autres, et ce, en raison de capacités fonctionnalistes évaluées comme supérieures, la vision émancipatrice de la neurodiversité perdait un peu de son charme. Toutefois, la terminologie unificatrice du DSM-V employée relativement au spectre de l’autisme a permis de mettre un terme au courant d’idée selon lequel la neurodiversité était propre aux autistes sans déficience intellectuelle.

 

Conclusion

Pour conclure, comme nous l’avons exposé, le terme autisme s’est construit, dans sa courte histoire, davantage par rapport à ce qu’il n’est pas que par ce à quoi il réfère réellement, et ce, en raison de l’absence du vécu autistique dans les différentes conceptualisations proposées. Il n’est donc pas étonnant qu’à l’heure actuelle, aucun consensus n’existe permettant d’identifier de manière holistique les facteurs à l’origine de l’autisme ainsi que la nature exacte de cette condition. Heureusement, comme le soulignent Harrisson et St-Charles, cette tendance à l’exclusion des personnes autistes dans le processus de conceptualisation ainsi que dans la construction d’une description plus représentative de l’autisme dans la littérature scientifique a tendance à s’inverser depuis les dernières années. À cet effet, nous pouvons penser à l’implication de la travailleuse sociale Brigitte Harrison, elle-même autiste, dans la vulgarisation et l’interprétation de l’information selon un cerveau autiste. L’équipe multidisciplinaire dirigée par Harrison au SACCADE, soit un centre d’expertise en autisme basé à Québec qu’elle a cofondée avec Lise St-Charles, met de l’avant l’idée soutenue par de nombreux professionnels selon laquelle l’autisme ne doit pas être l’apanage d’une discipline unique (Mottron, 2016).

 

S’il nous est possible comme individu d’accepter la différence en regard de traits culturel différents des nôtres, pourquoi ne pas considérer l’autisme de la même manière, et ce, plutôt que de prôner une normativité des comportements sociaux établie en fonction des habiletés de personnes dites neurotypiques. Pour ce faire, il est impératif de nuancer la vision biomédicale qui a défini la condition autistique d’abord comme un désordre neurologique, puis comme une pathologie et finalement comme un trouble (Nugent, 2017, p. 61). En prônant la dignité de chaque individu, et ce, malgré les différences, il nous sera possible de créer une société où la valeur de l’autodétermination de chaque individu sera mise de l’avant et défendue.

 

Bibliographie

 

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CHAMAK, Brigitte. « Autisme et militantisme : de la maladie à la différence ». Quaderni, vol. 68 (2009), pp. 61-70.

 

CORBIN-CHARLAND, Olivier. « L’autisme dans les médias écrits québécois : du super humain à l’incapable ». Mémoire de maîtrise, Montréal, Université de Montréal, 2019, 147 p.

 

DES RIVIÈRES-PIGEON, Catherine, Nathalie Poirier et al. Le trouble du spectre de l’autisme : État des connaissances. Presses de l’Université du Québec, 262 p.

 

Fédération québécoise de l’autisme. « En avril On allume le Mois de l’autisme ». Parlons Autisme, Avril 2022, 10 p.

 

Gouvernement du Canada. Loi sur la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, L.C. 2012, ch. 21, sanctionnée 2012-11-01

 

HARRISSON, Brigitte et Lise St-Charles. L’autisme expliqué aux non-autistes, édition trécarré, 2017, 173 p.

 

HARRISSON, Brigitte et al. L’autisme : au-delà des apparences. Le fonctionnement interne de la structure de pensée autistique, édition Concept Consulted, Rivière-du-Loup, 2010, 555 p.

 

HOCHMANN, Jacques. Histoire de l’autisme, Édition Odile Jacob, 2009, 809 p.

 

LEMAY, Michel. « Y a-t-il un autisme ou des autismes ? ». Santé mentale au Québec, 23(1), pp. 7-18.

 

MOTTRON, Laurent. L’intervention précoce pour enfants autistes: Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Édition Mardaga, 2016, 317 p.

 

MOTTRON, Laurent. L’autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle. Édition Mardaga, 2004, 240 p.

 

Nations Unies. Résolution 62/139 de l’Assemblée générale, Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, A/RES/62/139, (18 décembre 2007), accessible à l’adresse https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N07/472/12/PDF/N0747212.pdf?OpenElement

 

NUGENT, Bianca. « Voix autistes franco-ontariennes : quand la reconnaissance de la neurodiversité devient-elle une voie émancipatrice militante? », Militantisme et changement social, vol. 23 no 2 (2017), pp. 32-68.


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