La mort est un phénomène naturel dont l’humain est conscient. Cependant, ce n’est pas parce qu’il en est conscient qu’il y est préparé. Apprendre la mort d’un être proche est, très souvent, un choc, et, le processus de deuil diffère d’un individu à un autre. La psychiatre Elisabeth Kübler-Ross présente 5 étapes de deuil. Elle dit que le deuil commence par le déni; l’humain a du mal à accepter la réalité. Il y a la colère qui naît quand on réalise que la mort a bien eu lieu; on se blâme ou on blâme les autres. Aucune réponse ne se présente à nous alors on négocie avec l’univers, une puissance supérieure ou quiconque qui peut accepter un compromis. Aucune issue, aucune solution, la réalité reste inchangée. La dépression prend, ensuite, le dessus. Avec le temps, le poids de la perte devient plus supportable, on accepte ce qui s’est produit, et on apprend à avancer malgré la peine. Contrairement à ce qui est souvent dit, enfouir les émotions fait retarder le processus de deuil, car tout le monde y passe un jour ou l’autre. Beaucoup pensent que les personnes vivant avec une déficience intellectuelle ou avec un trouble de l’autisme ne peuvent pas appréhender ce qu’est la mort, parce que leurs émotions ne sont pas toujours évidentes ou verbalisées. Est-ce la réalité?

Chez les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme, éprouver des émotions, les dépeindre, les communiquer et les assimiler est complexe. Pour leur faire comprendre la situation, il faut éviter les métaphores ou tourner autour du pot. On peut, par exemple, dire que la personne ne marche plus, ne parle plus et qu’il ne se réveillera plus. On peut, aussi, mentionner les étapes qui suivront telles l’enterrement ou autre rituel d’adieu et impliquer la personne ayant un trouble du spectre de l’autisme. Cela lui permettrait de prendre conscience qu’elle ne reverra pas cet être proche. Il faut éviter de créer une confusion entre le sommeil et la mort. Il faut, également, comprendre que la personne vivant avec un trouble du spectre de l’autisme n’aura pas la même manière d’assimiler la disparition de son proche que la personne qui le lui a annoncé. Si elle ne pleure pas, ce n’est pas parce qu’elle n’aimait pas cette personne, mais plutôt que c’est sa manière de faire face à la mort. Si la personne décédée n’avait pas de bons liens avec la famille, une personne ayant un trouble du spectre de l’autisme ne comprendrait pas que sa famille soit triste et pleure, car, pour elle, les émotions contradictoires n’existent pas. Si elle pose des questions, ce n’est pas par méchanceté, elle est juste perplexe. Le mieux est de lui expliquer brièvement ce que l’on ressent. D’ailleurs, il n’y a pas de bon degré de tristesse lorsqu’on fait face à la disparition de quelqu’un. Un individu trop triste laisse penser que la dépression le mènera à des soins psychiatriques durant des mois voire des années. Aussi, un individu pas suffisamment triste a l’air d’un être dépourvu d’empathie ou rempli de haine envers le défunt. Il est clair que les émotions sont propres à chacun, et qu’une personne n’a pas besoin qu’on lui dise quoi ressentir.

Chez les personnes ayant une déficience intellectuelle, l’information sur le décès est comprise aussitôt dans 73 % des cas. 86 % des personnes ayant une déficience intellectuelle légère comprennent l’information et chez celles qui présentent une déficience intellectuelle profonde, il y a une incertitude vis-à-vis de la compréhension de la situation. Notez que comprendre ne signifie pas accepter la situation. Il se peut qu’elles redemandent à revoir la personne encore et encore. Cependant, la compréhension semble plus immédiate lorsque l’attachement affectif est faible. Il peut y avoir des changements de comportements, car les émotions finissent toujours par faire surface; il se peut que cela prenne du temps. Une écoute active et la compréhension peuvent aider la personne vivant avec une déficience intellectuelle à s’ouvrir sur ses émotions et à les apaiser.

On peut accompagner les personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme en créant un environnement sécurisant et ouvert, en normalisant ses émotions, en encourageant le soutien de ses pairs et en maintenant une stabilité. Il est important de leur faire comprendre qu’accepter la situation ne veut pas dire que l’on oubliera de parler de la personne, et que parler d’elle aide à adoucir la douleur qu’elles ont au cœur. Dans le besoin, il faut consulter un professionnel de santé mentale pour qu’elles puissent avoir tout le soutien nécessaire.

Sources:

Upbility.fr, « La tristesse au-delà des mots : Comprendre le deuil dans l’esprit des autistes », https://upbility.fr/blogs/news/la-tristesse-au-dela-des-mots-comprendre-le-deuil-dans-lesprit-des-autistes , page consultée le 26 septembre 2024.

Bien être autiste, « Le deuil et l’autisme-partie1 », https://bienetreautiste.com/blogs/infos/le-deuil-et-l-autisme-partie-1 , page consultée le 26 septembre 2024.

Cairn, « Les personnes déficientes intellectuelles confrontées à la mort », https://www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2004-3-page-169.htm , page consultée le 26 septembre 2024.

Hospice Palliative Care Ontario, « Le chagrin: Les étapes du deuil-Comment surmonter cette épreuve », https://caregiversupport.hpco.ca/ocp/wp-content/uploads/2020/05/20-Le-chagrin-Les-%C3%A9tapes-du-deuil-%E2%80%93-Comment-surmonter-cette-%C3%A9preuve.pdf , page consultée le 27 septembre 2024.

Fondation de France, « Les personnes déficientes intellectuelles face à la mort : Retentissement de la perte d’un proche et attitude de l’entourage », https://www.firah.org/upload/notices3/1998/publication-ad-fdf-1998.pdf , page consultée le 27 septembre 2024.

Université de Sherbrooke, « Le deuil », https://www.usherbrooke.ca/etudiants/fileadmin/sites/etudiants/documents/Psychologie/Brochure_deuil_2021_finale_01.pdf , page consultée le 30 septembre 2024.

Mention source de la photo:Unsplash, Julian Magata