Dans une société, les gens s’attendent à l’uniformité. Ils espèrent que tout le monde est pareil; or, tout le monde est différent. Il arrive que des personnes aient un état qui se présente sous forme de limitation intellectuelle et qui peut affecter l’autonomie d’une personne. Il arrive, aussi, que des personnes aient une condition qui fait obstacle aux interactions sociales, ainsi qu’à la possibilité d’avoir divers champs d’intérêt. On peut parler de la déficience intellectuelle (DI) et du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ces derniers sont généralement diagnostiqués avant l’âge de 18 ans.

Néanmoins, le diagnostic peut, parfois, être tardif. Cela a énormément de conséquences dans la vie de la personne et dans celle de sa famille. Un diagnostic tardif limite les ressources pour accompagner la personne et sa famille. Elles ne peuvent avoir ni soutien financier ni accompagnement adapté. Nul besoin de dire que les personnes qui présentent une DI ou un TSA se retrouvent à avoir beaucoup de questions sans réponses, beaucoup de confusion, de doutes, de peurs et d’incompréhension au quotidien. Cela doit être épuisant et lourd psychologiquement.

Les raisons du diagnostic tardif sont multiples. Dans le passé, la DI et le TSA étaient considérés comme des maladies relevant de la santé mentale. Heureusement, les temps et les connaissances sur la DI ou le TSA ont évolué. De plus, les critères du diagnostic du TSA, par exemple, ne tiennent pas toujours compte du sexe de la personne. En effet, la femme possède une habileté de communication plus efficiente et une habileté d’imiter les traits de la société pour s’y confondre. Les outils et les méthodes de diagnostic du TSA ne sont, donc, pas actualisés. De surcroît, les listes d’attente deviennent de plus en plus longues avec le temps, à cause des pénuries de professionnels de la santé. En 2022, une évaluation du Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke (CHUS) prouve qu’il y a 279 enfants en attente d’un diagnostic. En 2023, le ministre de la Santé rend la liste d’attente en médecine spécialisée. Cette dernière montre qu’il y a, à cette période, 831 470 personnes en attente d’examens. Raphaël, enfant en attente d’un diagnostic depuis 7 ans, en 2022, a déclaré vouloir mourir. À défaut de connaître les raisons de sa différence, Raphaël et sa famille se sentent impuissants et désespérés. Il s’est écoulé 7 ans durant lesquels la demande d’évaluation pour le TSA était égarée, le dossier de Raphaël perdu, la retraite du médecin de famille de Raphaël…complication après complication, dans cette cascade administrative.

En raison d’un diagnostic tardif, les personnes ayant une Di ou un TSA ne peuvent pas avoir accès à des services spécialisés, et, ils ne parviennent pas à obtenir des soins adéquats.

Le Gouvernement du Québec devrait trouver des moyens pour répondre à la demande et soutenir ceux qui en présentent le besoin.

Sources :

Radio-Canada, « Autisme : trois fois plus d’enfants en attente d’un diagnostic depuis deux ans au CHUS », 28 avril 2022, https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1878716/tsa-autisme-evaluation-pedopsy-chus-sherbrooke-estrie  , page consultée le 23 septembre2024.

Autisme Centre-du-Québec, « L’autisme au féminin », https://www.autisme-cq.com/wp-content/uploads/2020/08/Brochure_autisme-femmes-Graaf-1.pdf , page consultée le 24 septembre 2024.

Mention source de la photo:Unsplash, Aaron Burden