Dans le cadre de l’étude de Robert F. Kennedy, le secrétaire de la santé des États-Unis, sur la provenance de l’autisme, plusieurs données personnelles seront réaccueillies par l’Institut National de la santé (NIH). Ce n’est pas encore clair comment les données seront compilées. Il y a aussi eu mention que l’information sera rassemblée dans une base de données. M. Kennedy a aussi proposé un registre des personnes autistes pour suivre l’évolution de ces personnes aux États Unis. Cependant, il y a eu de recul sur cette idée dû aux inquiétudes de la communauté autistique des États Unis. L’institut de santé justifie ses actions en mentionnant la promesse de M. Kennedy de trouver la cause de l’autisme d’ici septembre 2025. Une promesse ambitieuse et absurde compte tenu des recherches déjà effectués sur le sujet qui montrent une source génétique plutôt que strictement environnementale (comme un polluant ou une toxine).  

La cueillette de données suscite des préoccupations en matière de droit à la vie privé. Néanmoins, si les données sont dépersonnalisées ce système pourrait être utile pour les recherches et ce même pour des conditions différentes. De plus, l’institut de santé prévoit aussi compiler les données médicales, les données recueillies par les montres intelligentes et ceux recueillies dans les pharmacies. Ainsi, toute l’information médicale serait réunie au même endroit facilitant les recherches. Mais, quand est-il du consentement de la population? Sont-ils tous d’accord de faire partie de toutes les futures études? Bref, on se joint à la communauté autistique des États-Unis pour demander, voire exiger plus de détails. Comment la vie privée des Américains sera-t-elle protégée?  

Au Québec, il y a plusieurs dispositifs qui protègent la vie privée des québécois. La Charte des droits et libertés de la personne du Québec assure le droit à la vie privé de chaque individu. En outre, le secret professionnel implique que toute information médicale doit demeurer confidentielle et que les professionnels tels les médecins et psychologues ne peuvent pas divulguer d’information personnel sans le consentement de la personne.  

Toute personne a droit au respect de sa vie privée. 

Chacun a droit au respect du secret professionnel. 

Toute personne tenue par la loi au secret professionnel et tout prêtre ou autre ministre du culte ne peuvent, même en justice, divulguer les renseignements confidentiels qui leur ont été révélés en raison de leur état ou profession, à moins qu’ils n’y soient autorisés par celui qui leur a fait ces confidences ou par une disposition expresse de la loi.