Selon une enquête de Statistique Canada, en 2018, près d’un québécois sur cinq âgé de 15 ans et plus était proche aidant. Cela représente environ 1 489 000 personnes qui viennent en aide quotidiennement à quelqu’un qui leur est proche. Cette portion de la population fait aussi partie des gens concernés par la nouvelle Politique nationale pour les personnes proches aidantes, parue le 22 avril 2021. Cette politique découle de la Loi visant à reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes, adoptée le 28 octobre 2020. Comme l’indique l’article 1 de cette dernière, « La présente loi a pour objet de guider le gouvernement dans la planification et la réalisation d’actions visant à faire connaître la contribution des personnes proches aidantes, à la faire reconnaître et à soutenir ces personnes dans leur rôle »[1]. Pour en savoir davantage sur la loi, il est possible de consulter l’article publié par le RODITSA dernièrement sur le sujet (https://roditsamauricie.org/actualites/le-projet-de-loi-56-pour-le-soutien-des-proches-aidants/). 

Les impacts de la pandémie

La pandémie actuelle a dû être abordée. Évidemment, les personnes proches aidantes ont, elle aussi, été grandement affectées par la COVID-19. Plusieurs facteurs ont fait en sorte que leur niveau de stress, de fatigue et de détresse psychologique se sont accentués. Tout d’abord, des services ont été retirés, comme certains répits, laissant ainsi peu de temps aux proches pour se reposer. D’autre part, quelques parents d’adultes hébergés n’ont pas pu voir leur enfant dû aux règles sanitaires, rendant ainsi la pandémie encore plus difficile. D’autres ont plutôt désiré reprendre la garde complète de leur enfant pour éviter ce genre de situation. De ce fait, les dépenses des personnes proches aidantes ont augmenté, causant ainsi une plus grande précarité financière. Pour les aider, le MSSS a reconnu les proches aidants « comme des partenaires de soins et de services et leur accès sécuritaire au milieu de vie de la personne aidée hébergée est privilégié, et ce, peu importe que le milieu de vie soit en éclosion ou non. » Le soutien psychosocial aux personnes proches aidantes affectées par la pandémie a aussi été augmenté par le RSSS.

Les personnes proches aidantes

Pour commencer, il est primordial de bien saisir le sens des mots « proche aidant ». L’article 2 de la loi habilitante le décrit comme suit : 

« Toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non.

Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée, le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie. Il peut prendre diverses formes, par exemple le transport, l’aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le soutien émotionnel ou la coordination des soins et des services. Il peut également entraîner des répercussions financières pour la personne proche aidante ou limiter sa capacité à prendre soin de sa propre santé physique et mentale ou à assumer ses autres responsabilités sociales et familiales »[2]

La politique a partagé une étude sur les besoins et les impacts de la proche aidance sur les personnes proches aidantes. Cette dernière démontre effectivement que certains d’entre eux sont plus susceptibles à la précarité financière dû aux heures de travail diminuées, à l’isolement social, la fatigue, etc. Pour s’assurer que la politique soit représentative de leurs besoins, elle a été rédigée avec l’aide de personnes proches aidantes elles-mêmes. Dans le but de la rendre plus réaliste, un comité de 7 PPA a été créé pour entendre la voix des personnes concernées par la politique.

Les principes directeurs

1. Reconnaître que chaque personne proche aidante est une personne à part entière qui doit être traitée avec dignité et sollicitude, et dont il faut favoriser la bientraitance

La politique met sur pied trois valeurs à appliquer en tout temps en faveur des personnes proches aidantes. Il s’agit de la bientraitance, l’équité et la solidarité. La bientraitance doit être au cœur de chacune des actions posées à leur égard.

2. Reconnaître l’apport considérable des personnes proches aidantes et l’importance de les soutenir

La reconnaissance des personnes proches aidantes est la clé pour comprendre leurs besoins et ainsi les combler correctement. La politique mentionne aussi l’importance de sensibiliser la société à leur grande valeur au sein de la population.

3. Favoriser la préservation de la santé et du bien-être des personnes proches aidantes, notamment sur le plan de la précarisation financière, ainsi que le maintien de leur équilibre de vie

Les PPA ne doivent pas être oubliées lorsque l’on parle de proche aidance. Parfois, ils peuvent avoir besoin de repos et peuvent se retrouver en situation de détresse. En effet, la conciliation du rôle de proche aidant avec la vie familiale, sociale et professionnelle peut s’avérer une lourde tâche. C’est pourquoi il est primordial de rester bienveillant à leur égard. La politique vise donc à préserver autant leur santé physique que psychologique. Les orientations qui seront mentionnées plus loin visent d’ailleurs l’équilibre de ces deux pôles, sans oublier l’importance de leurs aspirations futures et un bon équilibre de vie.

4. Considérer la diversité des réalités des personnes proches aidantes et de leurs relations avec les personnes aidées dans la réponse à leurs besoins spécifiques, et ce, à toutes les étapes de leur trajectoire de soutien, depuis leur autoreconnaissance jusqu’à leur processus de deuil autant de la personne aidée que de leur rôle auprès de cette dernière

Ce principe repose sur la connaissance des besoins des PPA, afin de bien pouvoir y répondre. De cette façon, les mesures de soutiens seront aussi modulées en fonction de ceux-ci.

5. Reconnaître l’expérience des personnes proches aidantes et leurs savoirs, de même que ceux de la personne aidée, et les considérer dans le cadre d’une approche basée sur le partenariat

Les personnes proches aidantes sont souvent très liées avec la personne aidée. C’est pourquoi leur avis en lien avec les décisions à prendre est très importante, car il reflète grandement les volontés de la personne aidée. Le respect des choix de chacun est primordial tout au long de la relation entre aidant et aidé.

6. Respecter les volontés et les capacités des personnes proches aidantes quant à la nature et à l’ampleur de leur engagement

La politique rappelle que le proche aidant est en droit de réévaluer, moduler ou révoquer son engagement à tout moment. En effet, leur bien-être et leur santé est aussi importante que celle de la personne aidée. L’aide apportée ne doit en aucun cas être un fardeau, elle doit être accordée en pleine connaissance des enjeux que cela comporte.

7. Consolider les partenariats entre les ministères, les organismes du gouvernement et les organismes non gouvernementaux tant au niveau national que régional et local en impliquant les personnes proches aidantes pour favoriser des réponses adaptées à leurs besoins spécifiques

Plusieurs acteurs sont concernés par la proche aidance et il importe que leurs actions soient bien coordonnées et complémentaires afin d’assurer une continuité au travail des PPA.

Axes d’intervention

La politique nationale est basée sur quatre axes d’intervention comportant plusieurs orientations.

Axe 1 – La reconnaissance et l’autoreconnaissance des personnes proches aidantes ainsi que la mobilisation des acteurs de la société québécoise concernés par la proche aidance

Tout comme le deuxième principe énoncé dans cette politique, la première orientation de cet axe rappelle l’importance de reconnaître la grande valeur des personnes proches aidantes au Québec et l’importance de leur donner du soutien. L’article 4 et 6 de la loi en fait d’ailleurs mention. Par exemple, le plan d’action qui suivra sous peu contiendra entre autres des mesures en lien avec la poursuite du financement offert par l’Appui national.

La deuxième et la troisième orientation s’alignent de la même façon en précisant l’importance d’assurer la concertation des actions portées par les différents secteurs concernés pas la proche aidance. La politique souhaite aussi une plus grande implication des personnes proches aidantes au sein des différents processus relatifs aux actions de reconnaissance et de soutien à leur sujet.

Axe 2 – Le partage de l’information, la promotion des ressources mises à la disposition des personnes proches aidantes et le développement de connaissances et de compétences

L’objectif global de l’axe deux est de guider les actions en lien avec le développement de compétences et de connaissances des PPA. De façon plus précise, la politique favorise l’identification des besoins d’informations et de formation dans le but de mieux pouvoir y répondre. L’article 4 de la loi en fait d’ailleurs mention. Le plan d’action à venir apportera également de plus amples mesures d’accès à ces informations.

Bien entendu, pour que les proches aidants puissent acquérir ces connaissances, la politique soutien la recherche qui y est associée, afin de rendre les résultats accessibles aux PPA. C’est d’ailleurs la mission de l’Observatoire québécois de la proche aidance, institué par la loi, à l’article 28. Pour de plus amples informations sur l’observatoire, il est possible de consulter l’article du RODITSA mentionné ci-haut.

Axe 3 – Le développement de services de santé et de services sociaux dédiés aux PPA, dans une approche basée sur le partenariat

L’emphase des soins de santé est souvent mise sur les personnes aidées plutôt que les personnes aidantes, ce qui n’est pas une mauvaise chose. Cependant, il ne faut pas négliger ces dernières. C’est pourquoi la politique reconnaît le besoin de soutien et d’accompagnement des PPA et mentionne l’importance de la disponibilité de services de santé et de services sociaux à travers la province. Pour être en mesure d’offrir les services adéquats, la première orientation favorise l’accès à une évaluation de leurs besoins spécifiques.

Le RSSS doit donc mettre en place un plan d’accompagnement incluant des services de santé et de services sociaux. Pour ce faire, il y aura une bonification des services dédiés aux personnes proches aidantes et le répit sera également mis de l’avant.

La dernière orientation de cet axe rappelle l’importance de l’engagement pris dans la politique « Chez soi : le premier choix » en lien avec l’établissement d’un partenariat entre les PPA, les personnes aidées et les intervenants du RSSS.

Axe 4 – Le développement d’environnements conciliants qui soutiennent et favorisent le maintien et l’amélioration des conditions de vie des personnes proches aidantes, notamment afin d’éviter leur précarisation financière

Comme mentionné plus haut, la précarité financière est une des éventualités à prendre en considération lorsque l’on devient proche aidant. Il peut être difficile de garder le même rythme de vie professionnel lorsque des responsabilités s’ajoutent en lien avec notre devoir de proche aidance. C’est pourquoi des mesures doivent être prises afin que le rôle des PPA et leurs autres occupations ne soient jamais confondus. L’article 4 de la loi appui d’ailleurs ce principe. Quant à elles, les deux premières orientations sont tirées de l’article 9 de la loi et « veulent favoriser le maintien de l’équilibre entre le rôle des PPA et les différentes sphères de leur vie tout en facilitant l’exercice de ce rôle en plus de prévenir la précarisation financière ».

La dernière orientation de cet axe tend plus précisément à prévenir la précarité financière liée au rôle de proche aidant. C’est pourquoi il est important de poser des actions visant à prévenir l’insécurité financière. Par exemple, pour y parvenir, le crédit d’impôt remboursable pour les personnes proches aidantes dans le cadre du budget 2020-2021 a été bonifié. En effet, ce nouveau crédit voit le jour et remplace le crédit d’impôt pour aidant naturel d’une personne majeure.

En somme, la Politique nationale pour les personnes proches aidantes tend à aider à la reconnaissance des PPA et vise une meilleure offre de services afin de préserver leur santé physique, psychologique et un meilleur soutien financier. Un plan d’action suivra d’ici quelques mois, offrant un suivi plus clair des répercussions de cette politique sur la population québécoise.

[1] Art. 1 al.1, Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives, LQ 2020, c. 22.

[2] Art. 2, Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives, LQ 2020, c. 22.