Une toute nouvelle série sur le blogue! Apprenez à connaître les organismes membres du RODITSA dans cette série d’entrevues. Rétrospectives, défis, moments phares; nos membres ont beaucoup à raconter et bâtissent quotidiennement un monde meilleur pour les personnes présentant une DI ou un TSA et leur famille. Cette semaine, place à : l’ADI-TSA Centre Mauricie/Mékinac

Récemment, nous avons eu la chance de nous entretenir avec Annie Bordeleau, directrice générale adjointe et des communications de l’ADI-TSA Centre Mauricie/Mékinac (https://adi-mauricie.ca/). Celle-ci a dépeint un excellent portrait de l’ADI-TSA, un organisme communautaire dans lequel elle s’implique beaucoup depuis de nombreuses années.

Comment est née l’ADI?

L’ADI est née grâce à des parents d’enfants différents qui ont réalisé qu’il y avait un grand besoin de répit et d’accompagnement, et que très peu de ressources étaient disponibles à cet effet. Ils se sont réunis pour se mobiliser et trouver des ressources de soutien pour eux et d’autres parents étant dans la même situation. Rapidement, l’organisme a prit forme et d’autres personnes se sont joints à la cause. Sans plus attendre, des ateliers d’éveil ont été mis sur pied, comblant ainsi un besoin important. Ces services de stimulation précoce ont permis de contribuer à l’importante période de développement de plusieurs enfants différents en Mauricie. Encore aujourd’hui, des familles qui étaient présentes lors des premiers moments de l’ADI accompagnent toujours l’organisme.

Quels sont les moments les plus marquants de l’ADI?

Bien évidemment, la création de l’organisme a été un point culminant dans le cheminement de l’ADI, qui fêtera ses 37 ans en octobre prochain. Son ouverture, en 1983, a été un grand avancement pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle et un trouble du spectre de l’autisme ainsi que leur famille. L’organisme a pu combler un manque de ressources pour ces personnes qui avaient besoin de plus de support.

En 1999, un projet qui avait demandé près de 5 ans de travail a pu voir le jour : la maison de répit. Ce nouveau service a pu combler un grand besoin de la part des parents, soit d’avoir un peu de repos et se permettre de pouvoir laisser leur enfant entre de bonnes mains en ayant l’esprit tranquille. Ce service permet aux parents d’avoir un répit de 24 à 48 heures, ou seulement d’une journée. Cela permet aussi aux participants d’obtenir du support en favorisant leur intégration. Depuis son ouverture, la maison de répit n’a cessé d’évoluer et d’accueillir de nouveaux membres.

Un autre moment qui a marqué l’histoire de l’organisme est sans doute l’arrivée des services d’activités de jour, en 2017. Il s’agit de services offerts du lundi au jeudi, accueillant 12 participants accompagnés d’un intervenant. Cela favorise la participation sociale des adultes vivant avec une DI ou un TSA. Ce service leur permet également de participer à des activités de stimulation sensorielle, cognitive et motrice.

Hormis les recommandations sanitaires du gouvernement, comment l’ADI s’est adaptée à la pandémie et comment les participants et leur famille le vivent-ils?

L’arrivée de la COVID a été très difficile pour les participants et leur famille. Plusieurs des services que ceux-ci utilisaient ont été retirés temporairement. L’ADI est donc devenu un service essentiel d’urgence pour accueillir les personnes avec une DI ou un TSA, leur donnant ainsi du répit autant à eux qu’à leur famille. Le CIUSS procédait à la sélection des familles selon certains critères pour déterminer qui avait besoin d’aide immédiate et de répit.

Avec les restrictions qui se sont atténuées avec le temps, l’ADI a pu reprendre ses activités habituelles avec ses participants. Durant la pandémie, un ratio d’un intervenant pour un participant est maintenu. Une rotation des intervenants a lieu pour varier de cercle social, mais toujours en restant en contact avec les mêmes participants, pour être en mesure de garder le contrôle en cas d’éclosion. Chaque participant a son bac de matériel identifié à son nom, lequel est minutieusement désinfecté à la fin de la journée. Bien sûr, les recommandations de la santé publique sont pratiquées également.

Depuis le commencement de l’organisme, y a-t-il eu un changement dans l’ouverture d’esprit des gens face aux personnes présentant une DI ou un TSA?

En 37 ans, soit depuis l’ouverture, on remarque que la connaissance et l’aisance face à la DI et le TSA demeure difficile pour les gens qui ne côtoient pas au quotidien des personnes différentes. Toutefois, parmi ceux qui comptent une personne ayant une DI ou un TSA dans leur entourage, l’ouverture d’esprit n’est évidemment pas la même. Les gens en général ont tendance à voir ces différences comme étant une souffrance, une atteinte, ils infantilisent beaucoup sans que ce soit nécessaire. Il ne faut donc pas oublier que plus on sensibilise, plus les différences seront intégrées au quotidien de la société.

Un bon exemple d’inclusion sociale en lien avec l’actualité serait le port du masque. Il ne faut pas oublier que l’inclusion va dans tous les sens autant lorsqu’il s’agit de privilèges et de droits que de consignes à suivre. Évidemment, il faut tenir compte des particularités de chacun et être en mesure de comprendre que certains d’entre eux sont dans l’impossibilité de supporter un masque sur leur visage par exemple. Autrement dit, l’inclusion sociale passe par l’application des mêmes consignes pour tous, dans la mesure du possible.

D’un autre côté, entre le commencement de l’organisme et 1995 environ, il y a eu un bon développement de l’inclusion sociale pour les personnes ayant une DI ou un TSA. Par exemple, les élèves avec des besoins particuliers n’étaient pas séparés des autres à l’école. Dans les années suivantes, on a vécu un déclin de l’inclusion sociale, en particulier concernant la déficience intellectuelle. Les ressources d’aide leur étant destinées ont été plutôt isolées, il y a eu beaucoup d’institutionnalisation, comme les classes et les écoles spécialisées. Le TSA a commencé à se faire connaître de plus en plus et beaucoup de financement a été accordé pour ces personnes, mais malheureusement, ceux ayant une DI se sont vu défavorisés côté financement depuis. Il serait donc pertinent selon l’ADI de revendiquer les sommes perdues pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle pour rendre le financement équitable.

L’ADI-TSA Centre Mauricie/Mékinac continue d’évoluer de jours en jours et de se développer en fonction des besoins des participants. Les organismes comme l’ADI sont précieux pour les personnes ayant des besoins particuliers. Grâce à eux, les gens vivant avec une DI ou un TSA et leur famille peuvent obtenir le répit et le soutien dont ils ont besoin. L’ADI mérite une grande reconnaissance de tous.