Pour les enfants ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, les examens médicaux augmentent progressivement dès la naissance. Cela représente une immense charge mentale tant pour les parents que pour l’enfant en situation d’handicap.

De fait, les services offerts aux enfants vivant avec une déficience intellectuelle ou le trouble du spectre de l’autisme sont des services de dépistage, d’évaluation des besoins, d’adaptation, de réadaptation, d’accompagnement dans les diverses habitudes de vie, de soutien à l’intégration communautaire, de développement de capacités et de l’autonomie de la personne, d’intervention et d’assistance pour les personnes présentant des troubles du comportement, d’intervention intensive, de développement du potentiel des personnes polyhandicapées et d’adaptation à leur environnement, et, des services d’éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle.

De même, les frais de l’évaluation neuropsychologue pour la déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l’autisme sont couverts par les régimes d’assurances collectives, et sont déductibles d’impôt, au même titre que les séances de psychologie. Il y a Le supplément pour enfant handicapé (SEH) qui aide les familles à assumer la garde, les soins et l’éducation d’un enfant dont la déficience ou le trouble de fonctions mentales constitue une limitation dans la réalisation de ses habitudes de vie et dure au moins un an. Il s’agit d’une somme de 229 $ le mois peu importe le revenu de la famille ou le type d’handicap. De plus, il y a Le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHSE) qui s’ajoute au SEH pour augmenter le soutien financier accordé aux parents en cas de maladies graves ou incapacités très importantes.

De plus, il existe des services offerts par le CISSS (Centre Intégré de Santé et Services Sociaux) ou le CIUSSS (Centre Intégré Universitaire de Santé et Services Sociaux) dans chaque région du Québec. Ces services concernent le soutien et l’accompagnement à la réalisation, le développement ou la reprise des habitudes de vie et le soutien aux partenaires et à la collectivité. En outre, les services d’aide à domicile, aux activités valorisantes et significatives, de soutien à la famille et aux proches, de développement de l’enfant, de développement de l’autonomie, de communication et de la vie sociale, affective et sexuelle, d’intégration dans les loisirs et d’intégration communautaire, et d’intégration scolaire. De surcroît, ils offrent des consultations ponctuelles comme la stimulation des réflexes, l’éveil sensoriel, les habiletés d’échanges avec l’environnement, des activités visant à améliorer et à promouvoir l’accessibilité des lieux publics et des plateformes de communication, ainsi que la sensibilisation et de formation.

Toutefois, l’attente est longue quand il s’agit de consulter en médecine spécialisée, afin d’avoir le diagnostic de la déficience intellectuelle ou le trouble du spectre de l’autisme. En effet, s’il n’y a pas de diagnostic, il est impossible d’avoir le soutien nécessaire. En 2022, une évaluation du Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke (CHUS) prouve qu’il y a 279 enfants en attente d’un diagnostic. En 2023, le ministre de la Santé rend publique la liste d’attente en médecine spécialisée. Cette dernière montre qu’il y a, à cette période, 831 470 personnes en attente d’examens. Il est évident que cela constitue un problème majeur. Sans diagnostic, il n’y a donc pas d’allocations pour les parents d’enfants en situation d’handicap, pas de soutien adapté, pas d’encadrement et accompagnement spécialisé…bref, on se retrouve impuissant. Il devrait y avoir un moyen permettant de traiter rapidement les demandes d’examens dans un délai raisonnable, pour pouvoir accompagner l’enfant dans la mesure du possible.

Pour trouver et communiquer avec le CISSS ou CIUSSS, cliquez ici

Sources :

Fête de la morue à règles, « Personne en situation de handicap : Visites médicales de l’enfant : examens obligatoires », 7 mars 2024, https://www.fetedelamorue.com/personne-en-situation-de-handicap-4/?xml=F967 , page consultée le 29 octobre 2024.

CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec, « Services d’aide en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA) », https://ciusssmcq.ca/soins-et-services/soins-et-services-offerts/rendez-vous-et-consultations/services-en-deficience-intellectuelle-et-trouble-du-spectre-de-l-autisme-di-tsa/ , page consultée le 29 octobre 2024.

Clinique de Neuropsychologie de la Mauricie, « Services offerts », https://www.neuropsychologiemauricie.com/services.php , page consultée le 29 octobre 2024.

Gouvernement du Québec, « Services aux personnes ayant une déficience physique, intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) », https://www.quebec.ca/sante/systeme-et-services-de-sante/aides-techniques-deficiences-et-handicaps/services-aux-personnes-ayant-une-deficience , page consultée le 29 octobre 2024.

Index Santé, « Liste d’attente pour une consultation en médecine spécialisée-Québec respecte son engagement de rendre publiques les listes d’attente », 4 avril 2023, https://www.indexsante.ca/nouvelles/1636/liste-d-attente-pour-une-consultation-en-medecine-specialisee-quebec-respecte-son-engagement-de-rendre-publiques-les-listes-d-attente.php , page consultée le 30 octobre 2024.

Radio-Canada, « Autisme : trois fois plus d’enfants en attente d’un diagnostic depuis deux ans au CHUS », 28 avril 2022, https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1878716/tsa-autisme-evaluation-pedopsy-chus-sherbrooke-estrie  , page consultée le 30 octobre 2024.

Mention source de la photo:Unsplash, Arseny Togulev